Efecto de un programa de rehabilitación neuropsicológica de funciones ejecutivas en un caso de esclerosis múltiple / Effect of a neuropsychological rehabilitation program focused on executive functions in a case of multiple sclerosis

Resumen La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, inflamatoria, neurodegenerativa y autoinmune, que puede ocasionar alteraciones neuropsicológicas. El objetivo de este estudio fue establecer el efecto de un programa de rehabilitación neuropsicológica enfocado en las funciones ejecutivas en un caso con esta patología. Para esto, se planteó un diseño de caso único, experimental y de no reversión A-B en una mujer de 69 años de edad, con esclerosis múltiple remitente-recurrente desde hace 23 años, estado funcional EDSS de 1 y trastorno neurocognitivo menor de tipo disejecutivo. El plan de rehabilitación estuvo conformado por 12 sesiones con una frecuencia semanal, se realizaron tres mediciones de línea base y cuatro mediciones durante el proceso de intervención mediante el Cuestionario Disejecutivo (DEX-Sp). Los resultados de la línea base indicaron que la paciente poseía una alteración disejecutiva importante y estable. En el proceso de intervención se observó una mejora progresiva de los síntomas disejecutivos de la paciente, es decir, presentó un patrón de cambio temporal que impactó tanto su funcionamiento cognitivo como sus actividades cotidianas. En la última medición la paciente obtuvo una puntuación en el límite bajo de los rangos de normalidad, lo cual da cuenta de su mejor desempeño cognitivo a partir de la realización del programa de rehabilitación neuropsicológica.

Abstract Multiple sclerosis is a demyelinating, inflammatory, neurodegenerative and autoimmune disease and as a consequence it can have neuropsychological alterations. The aim of this study was to establish the effect of a neuropsychological rehabilitation program, focused on executive functions, in a case with this pathology. For this, an experimental, non-A-B reversal single case design was proposed in a 69-year-old woman with 23 years of relapsing-remitting multiple sclerosis, functional status EDSS of 1 and mild neurocognitive disorder of the dysexecutive type. The rehabilitation plan had 12 sessions with a weekly frequency, 3 baseline measurements, and 4 measurements during the intervention process with the dysexective questionnaire (DEX-Sp). The results of the baseline, showed that the patient had a significant and stable dysexective disorder. In the intervention process, a progressive improvement of dysexective symptoms was observed, that is, there was a pattern of temporal change that impacted both her cognitive functioning and her daily activities. In the last measurement, a score in the lower limit of the normality range was obtained, which shows a cognitive improvement related to the patient neuropsychological rehabilitation program conducted.

Estado psicológico y social en esclerosis múltiple durante la cuarentena por COVID-19 / Psychological and social status in multiple sclerosis during COVID-19 quarantine / Status psicológico e social na esclerose múltipla durante a quarentena de COVID-19

Objetivo: Dado que el COVID-19 se extendió por el mundo, afectando principalmente a las personas que padecían de enfermedades previas y crónicas, como la esclerosis múltiple (EM). Al respecto en este estudio se buscó explorar el estado emocional, el apoyo familiar, el cumplimiento de las medidas de autocuidado y el acceso a los sistemas de salud durante la cuarentena, de un grupo de pacientes colombianos con esclerosis múltiple, debido a que esta condición de salud tiene especial relevancia, debido a que afecta a los sistemas inmune y nervioso. Materiales y Métodos: Se realizó un estudio retrospectivo y descriptivo, de enfoque mixto y corte transversal, en el que participaron 31 pacientes con diagnóstico de EM, quienes se abordaron por medio de entrevistas semi-estructuradas vía teleasistencia. Resultados: Más de la mitad de los pacientes tienden a permanecer emocionalmente estables durante la cuarentena y la mayoría sostiene vínculos familiares favorables. Por otra parte, para la mayoría de los participantes no les fue posible seguir la cuarentena de forma estricta, debido a necesidades económicas y de salud; casi las tres cuartas partes no presentó problemas para acceder al sistema de salud. Conclusión: La estabilidad emocional de los pacientes evaluados está relacionada con el adecuado apoyo familiar, así como por la posibilidad de continuar accediendo a los servicios de salud requeridos. Sin embargo, el incumplimiento del aislamiento estricto está asociado a que los participantes eran adultos jóvenes y activos laboralmente en su mayoría.

Objective: Given that COVID 19 spread throughout the world, mainly affecting people who suffered from previous and chronic diseases, such as multiple sclerosis (MS), this study sought to explore the emotional state, family support, compliance with the Self-care meas-ures and access to health systems during quarantine of a group of Colombian patients with multiple sclerosis, because this health condition has special relevance, given its affectation to the immune and nervous systems. Materials and Methods: A retrospective and descriptive study was carried out, with a mixed approach and cross section, in which 31 patients with a diagnosis of MS participated, who were approached through semi-structured interviews via telecare. Results: More than half of the patients tend to remain emotionally stable during quarantine and the majority report maintaining favorable family ties. For their part, for most of the participants it was not possible to follow the quarantine strictly, due economic and health needs, and almost three quarters of them did not have problems accessing the health system. Conclusion: The emotional stability of the evaluated patients may be related to the adequate family support they refer, as well as to the possibility that they have presented of continuing to access the required health services. On the other hand, the breach of strict isola-tion may be associated with the fact that the participants were young adults and most of them were active in employment.

Objetivo: Tendo em vista que o COVID 19 se espalhou pelo mundo, afetando principalmente pessoas com doenças prévias e crônicas, como a esclerose múltipla (EM), este estudo bus-cou explorar o estado emocional, o suporte familiar, a adesão às medidas de autocuidado e o acesso a sistemas de saúde durante a quarentena de um grupo de pacientes colombianos com esclerose múltipla, porque esta condição de saúde tem especial relevância, dada a sua afetação nos sistemas imunológico e nervoso. Materiais e Métodos: Foi realizado um estudo retrospectivo e descritivo, com abordagem mista e transversal, no qual participaram 31 pa-cientes com diagnóstico de SM, que foram abordados por meio de entrevista semiestruturada via teleatendimento. Resultados: Mais da metade dos pacientes tendem a permanecer emo-cionalmente estáveis durante a quarentena e a maioria relata ter laços familiares favoráveis. Por sua vez, para a maioria dos participantes não foi possível seguir a quarentena à risca, por necessidades econômicas e de saúde, e quase três quartos não tiveram problemas de acesso ao sistema de saúde. Conclusão: A estabilidade emocional dos pacientes avaliados pode estar relacionada ao suporte familiar adequado que encaminham, bem como à possibilidade que apresentam de continuar acessando os serviços de saúde necessários. Por outro lado, a quebra do isolamento estrito pode estar associada ao fato de os participantes serem jovens adultos e a maioria deles exercer atividades laborais

Calidad de vida relacionada con la salud: exclusión de la subjetividad / Health-related quality of life: Exclusion of subjectivity

Resumo La Calidad de Vida es un concepto utilizado cada vez con más frecuencia para evaluar la afectación de las enfermedades crónicas y la efectividad de los tratamientos médicos. Su abordaje en el campo de la salud suele realizarse a través de cuestionarios autodiligenciados, dada la alta instrumentalización actual del ejercicio clínico. Esos instrumentos tienen utilidad para los profesionales de la salud, al permitirles analizar el efecto de sus intervenciones. Igualmente, son relevantes para la salud pública, en tanto informan acerca de las condiciones de quienes presentan enfermedades cuya prevalencia va en aumento. Sin embargo, en este artículo se plantea que el abordaje de la calidad de vida es limitado cuando se realiza con instrumentos estructurados. En particular se reflexiona acerca de cómo estos excluyen la subjetividad, pese a que son autodiligenciados por los pacientes. También se analizan las limitaciones concernientes a la cuantificación y a la transversalidad que se presenta al evaluar la calidad de vida con estas escalas. Como alternativa para superar estas falencias, se propone el abordaje narrativo, el cual permite dar cuenta de los cambios que se experimentan en la subjetividad con el transcurrir de la enfermedad.

Abstract Quality of life is a concept increasingly being used to assess the impact of chronic illnesses and the effectiveness of medical treatment options. The approach in the field of health is usually conducted using self-administered surveys, given the current high cost of instrumentalization of clinical practice. These instruments are useful for health professionals enabling them to analyze the effect of their interventions. Likewise, they are also relevant to public health, as they report on conditions of those with illnesses whose prevalence is increasing. Nevertheless, in this article, it is proposed that the quality of life approach is limited when it is carried out with structured instruments. It particularly reflects on how these instruments lack subjectivity, despite the fact that they are self-administered by patients. The limitations relating to quantification and transversality that arise when evaluating quality of life with these parameters are also analyzed. As an alternative to overcome these shortcomings, the narrative approach is proposed, as it makes it possible to report on changes experienced in subjectivity with the ongoing progress of the illness.

Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, Colombia / Barriers to the expression of suffering in people with multiple sclerosis in Medellín, Colombia / Barreiras à expressão do sofrimento em pessoas com esclerose múltipla de Medellín, Colômbia

Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus di cultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual re eja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.

Objective: To understand the barriers to the expression of suffering, found by some people with multiple sclerosis treated at the Instituto Neurológico de Colombia [Neurological Institute of Colombia] in Medellin. Materials and Method: Study based on a constructionist and hermeneutic paradigm, with a polyphonic type narrative approach in which, during 2015 and 2016, ve people with multiple sclerosis, two of their caregivers, and two treating professionals were interviewed in depth. A polyphonic narration was constructed for each participant, their life histories were analyzed, and stories were extracted in which social and personal demand to hide their suffering is visible. Results: In these stories a constant period of strength to dif culties was evidenced and a tendency to show that they can continue doing their daily activities as they did before getting sick despite the increase in disability. This is as well evident in the stories of their caregivers, who also hide their feelings and the exhaustion generated by the caring work. Conclusions: These requests for strength may be due to the contemporary tendency to overvalue personal tenacity and to constantly seek welfare and happiness, which entails a demand of showing themselves as capable individuals at all times. Given this situation for those having disabling conditions such as multiple sclerosis, it is expected that they become an example of overcoming adversity, which re ects a cultural rejection to suffering and to accept human fragility. This situation can become a stigma towards people with multiple sclerosis.

Objetivo: Compreender as barreiras à expressão do sofrimento, que encontram algumas pessoas com esclerose múltipla, atendidas no Instituto Neurológico de Colômbia de Medellín. Materiais e método: Estudo baseado em num paradigma construcionista e hermenêutico, com enfoque narrativo, de tipo polifônico, no que durante os anos 2015 e 2016, se entrevistaram a profundidade a cinco pessoas com esclerose múltipla, dois de seus cuidadores e dois pro ssionais tratantes. Construiu se umas narrações polifônicas para cada participante analisaram se suas historias de vida e se extraíram relatos nos que se aprecia exigência social e pessoal de ocultar seus sofrimentos. Resultados: Nestes relatos se evidenciou um pedido constante de fortaleça ante suas di culdades e uma tendência a mostrar que podem continuar realizando suas atividades cotidianas como o faziam antes de adoecer, a pesar do aumento da de ciência. Isso se observa igualmente nos relatos de seus cuidadores, quem também ocultam seus sentimentos e o desgaste gerados no labor de cuidar. Conclusões: Estes pedidos de fortaleça podem dever- se à tendência contemporânea de sobre valorar a tenacidade pessoal e de buscar constantemente o bem estar e a felicidade, o qual envolve uma exigência de mostrar se como indivíduos capazes em todo momento. Ante essa situação, de quem apresenta condições de cientes, como a escleroses múltiple, se espera que sejam exemplo de superação das adversidades, a qual re exa uma rejeição cultural do sofrimento e aceitar a fragilidade humana. Esta situação pode constituir se em um estigma para as pessoas com esclerose múltipla.

Falencias en la relación médico-paciente en la esclerosis múltiple / Flaws in the doctor-patient relationship in multiple sclerosis / Falhas na relação médico-paciente na esclerose múltipla

Resumen Una buena relación entre médicos y pacientes permite agilizar el diagnóstico de esclerosis múltiple y lograr adherencia a los tratamientos. Por eso, se buscó comprender las dificultades en la relación entre médicos y pacientes con esta condición de salud, a través de una investigación narrativa realizada en el Instituto Neurológico de Colombia de la ciudad de Medellín, en la que participaron cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se realizaron entrevistas conversacionales a profundidad, se visitaron sus domicilios y se revisaron sus historias clínicas. Se construyó una narración polifónica para cada participante, de las que se extrajeron algunos relatos que revelan dificultades en la relación médico-paciente. Estos relatos evidencian falta de confianza hacia las propuestas terapéuticas de los médicos, así como expresiones, de parte de estos, que denotan menosprecio hacia sus pacientes. A esto se añade malestar por la brevedad de las consultas y dificultades para llegar al diagnóstico y para expresarlo apropiadamente. Esta situación revela dificultades para realizar un buen abordaje clínico, lo cual puede afectar los acuerdos entre médicos y pacientes, acerca de los mejores procedimientos terapéuticos a seguir.

Abstract A good relationship between doctors and patients makes it possible to speed up the diagnosis of multiple sclerosis and achieve adherence to treatments. So we tried to understand the difficulties in the relationship between doctors and patients with this health condition, through a narrative research conducted at the Neurological Institute of Colombia in the city of Medellin, in which five people with multiple sclerosis, two of their caregivers and two treating professionals participated. Conversational interviews were conducted in depth, their homes were visited and their clinical histories were reviewed. A polyphonic narration was constructed for each participant, from which some stories that reveal difficulties in the doctor-patient relationship were extracted. These stories show a lack of confidence in the therapeutic proposals of the doctors, as well as the expressions from them, that denote contempt towards their patients. Discomfort due to the shortness of the consultations and difficulties to reach the diagnosis and to express it properly is added. This situation reveals difficulties to perform a good clinical approach, which may affect the agreements between doctors and patients, about the best therapeutic procedures to follow.

Resumo Um bom relacionamento entre os médicos e os pacientes permite adiantar o diagnóstico de esclerose múltipla e conseguir adesão aos tratamentos. Este trabalho buscou compreender as dificuldades na relação entre os médicos e os pacientes com esta condição de saúde, através de pesquisa narrativa realizada no Instituto Neurológico da Colômbia, na cidade de Medellín, do qual participaram cinco pessoas com esclerose múltipla, dois cuidadores e dois profissionais que tratam a doença. Foram feitas entrevistas conversacionais em profundidade, visitaram-se suas casas e foram avaliados seus prontuários médicos. Foi construída uma narração polifônica para cada participante, das quais foram extraídas algumas histórias que evidenciam as dificuldades na relação médico-paciente. Esses relatos evidenciam a falta de confiança nas propostas terapêuticas dos médicos, bem como expressões que demostram desprezo por seus pacientes. Além disso, demonstram o mal-estar pelas consultas tão curtas e as dificuldades para chegar ao diagnóstico e expressá-lo apropriadamente. Esta situação aponta as dificuldades para realizar uma boa abordagem clínica, que pode afetar os acordos entre médicos e pacientes sobre os melhores procedimentos terapéuticos a serem adotados.

Hijos de pacientes con trastorno afectivo bipolar tipo I de una población paisa: perfil psicopatológico y neuropsicológico / Offspring of Patients with Bipolar Disorder Type I from the ‘Paisa' Population: Psychopathological and Neuropsychological Profile

Objetivo: Caracterizar los principales hallazgos psicopatológicos y los perfiles neuropsicológicos de un grupo de hijos de pacientes adultos con TAB de ascendencia antioqueña. Métodos: 20 sujetos hijos de pacientes con TAB tipo I se evaluaron por medio de la entrevista diagnóstica K-SADS-LP para establecer sus diagnósticos según criterios del DSM-IV-TR. También se les aplicaron varias subpruebas de la Evaluación Neuropsicológica Infantil (ENI) y una versión abreviada de la Escala de Inteligencia para niños WISC III. Los padres bipolares y los copadres biológicos fueron evaluados con la Entrevista Diagnóstica para Estudios Genéticos (DIGS). Resultados: Los trastornos psiquiátricos más frecuentes fueron los de ansiedad de separación (35%), fobia simple (20%), trastorno por déficit de atención con hiperactividad (50%) y trastorno oposicionista y desafiante (20%). Como un hallazgo psicopatológico frecuente, este grupo presentó, además, síntomas subsindromáticos de ansiedad y trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Ninguno de los hijos evaluados presentó TAB y solo dos casos presentaron trastorno depresivo mayor; sin embargo, se encontraron síntomas subsindromáticos para manía en una cuarta parte de la muestra. Los hallazgos neuropsicológicos principales en los HPB fueron dificultades de memoria de evocación, memoria diferida y almacenamiento de información. Conclusiones: Este grupo de niños y adolescentes hijos de padres con TAB tipo I del aislado genético antioqueño, presenta diagnósticos según el DSM-IV-TR de trastorno de ansiedad y TDAH y, además, síntomas subsindrómicos de diversos trastornos psiquiátricos, incluido el TAB. Algunas medidas neuropsicológicas muestran un menor rendimiento en pruebas de memoria y atención.

Objective: To characterize the main psycho pathological findings and neuropsychological profiles in a group of offspring of parents with Bipolar Disorder of Antioquia-Colombian ancestry. Methods: 20 children of parents with bipolar disorder type I were assessed using the K-SADS-PL in order to establish their diagnosis according with DSM-IV-TR criteria. Neuropsychological assessment was done by using subtests of the "Evaluación Neuropsicológica Infantil (ENI)" and the abbreviated version of WISC III. Bipolar parents and biological co-parents were evaluated with the Diagnostic Interview for Genetic Studies (DIGS). Results: The most common psychiatric disorders found were separation anxiety disorder (35%), simple phobia (20%), attention deficit hyperactivity disorder (50%), and oppositional defiant disorder (20%). This group of offspring also presented subsyndromal anxiety and ADHD symptoms as a common psychopathological finding. None of the children assessed had bipolar disorder and only two cases presented major depressive disorder. However, subsyndromal symptoms for mania were found in a quarter of the sample. The main neuropsychological findings in the offspring were difficulties in memory evocation, memory recall, and long term memory. Conclusions: This group of children and adolescents of parents with BD type I from paisa population (Colombia) genetic isolate presents DSM-IV-TR diagnoses of anxiety and disruptive disorders and subsyndromal symptoms of several psychiatric disorders including BD. Some neuropsychological measures show low performance in memory and attention tests.

Trastorno específico del desarrollo del lenguaje en una población infantil colombiana / Specific language impairment in a colombian children sample

En el Grupo de Neurociencias de Antioquia fueron evaluados 204 niños entre los 6-16 años de edad con problemas del habla y del lenguaje. 51 cumplieron los criterios de trastorno específico en el desarrollo del lenguaje (TEDL). Al grupo TEDL, se le realizó una evaluación neuropsicológica y lingüística y se compararon con un grupo control de niños asintomáticos. Al comparar con el grupo control, el grupo con TEDL presentó diferencias significativas en: pruebas de comprensión, en especial para estructuras morfosintácticas complejas y frases elaboradas; pruebas de expresión verbal sobre todo en la formulación de oraciones; pruebas de repetición de palabras sin sentido, errores en la denominación y marcadas desventajas en pruebas de lectura y escritura.

The Neuroscience Group of Antioquia evaluated two hundred and fourchildren from 6 to 16 years old with speech and language problems and 51of them meet the inclusion and exclusion criteria for Specific LanguageImpairment (SLI). The SLI group underwent a neuropsychological andlinguistic test to compare their cognitive and linguistic skills with a control group of asymptomatic children. When compared to the control group,SLI children showed significant differences in comprehension tests, particularly in complex morphosyntactic structures and elaborated sentences; in verbal expression, especially formulated sentences; repetition test ofnon-sense words; naming errors and marked disadvantages in readingwritingsub-tests.